LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia

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Homeadmin2023-11-23T09:13:54+01:00

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Da oltre 40 anni, l’obiettivo di LIFC Lombardia è migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie attraverso diverse attività.

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Da molti anni LIFC lavora a fianco di partner aziendali con cui condivide i propri valori per costruire progetti volti a garantire ai pazienti una migliore qualità della vita e delle cure.

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L’impegno quotidiano di LIFC Lombardia migliora costantemente la qualità della vita delle persone che soffrono di fibrosi cistica attraverso interventi nei Centri Medici della Lombardia specializzati nella prevenzione, diagnosi e cura della malattia.

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EVENTI E CAMPAGNE

RESPIRO DI SPERANZA: Convention sulla Fibrosi Cistica

RESPIRO DI SPERANZA: Convention sulla Fibrosi Cistica

Condividiamo l'invito a partecipare a questo evento organizzato dal Coordinamento TeSN del Distretto Leo

EVENTO RIVIVERE FRANCY

EVENTO RIVIVERE FRANCY

L'evento "Rivivere Francy" tenutosi a Verderio (LC) l'11 novembre non è stato solo la

Campagna di Natale 2023

Campagna di Natale 2023

È tutto pronto per portare un po' di magia del Natale nelle vostre case:

NEWS ISTITUZIONALI

Pausa estiva: orari sede segreteria

Pausa estiva: orari sede segreteria

Augurando a tutta l'utenza una Buona Estate Lifc Lombardia ricorda che dal 3 agosto 2023 al 1 settembre 2023

Brescia: la Pneumologia Femminile riapre e diventa Reparto Fibrosi Cistica Adulti

Brescia: la Pneumologia Femminile riapre e diventa Reparto Fibrosi Cistica Adulti

La vecchia ala femminile della pneumologia, completamente ristrutturata nel 2018 grazie alle donazioni di LIFC Lombardia dedicate a questo

ASSEMBLEA ORDINARIA 2023

ASSEMBLEA ORDINARIA 2023

Cara/o Associata/o l’Assemblea ordinaria dei Soci della Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia OdV è convocata c/o la sede Sociale

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LIFC Lombardia, all'inizio del 2020, ha presentato

LIFC Lombardia, all'inizio del 2020, ha presentato a Regione Lombardia una proposta per sviluppare un prontuario volto a ottimizzare il percorso di cura per i propri pazienti.
In risposta a questa iniziativa, Regione Lombardia ha incaricato un gruppo di lavoro composto da clinici, farmacisti lombardi e rappresentanti dell'Associazione dei Pazienti di redigere e condividere un documento. Questo strumento avrà l'obiettivo di standardizzare il percorso prescrittivo ed erogativo, verificando la sostenibilità, l'equivalenza terapeutica e la personalizzazione della terapia.

La fase iniziale del gruppo di lavoro si è concentrata sui farmaci ed è stata caratterizzata dalla collaborazione con i clinici per identificare le necessità prescrittive non solo dei farmaci specifici per la Fibrosi Cistica, ma anche di tutti quelli comunemente utilizzati, considerando l'aumento delle aspettative di vita dei pazienti.

La pubblicazione del prontuario da parte di Regione Lombardia, mediante il Decreto n. 15566 del 12/10/2023, rappresenta il coronamento del grande lavoro svolto dai medici dei Centri FC e dai farmacisti del Policlinico e delle Farmacie ASST di Como e Brescia, con la supervisione attenta di LIFC Lombardia.
Il passo successivo prevederà il completamento del prontuario FC, con particolare attenzione alla selezione degli integratori più efficaci e adatti ai pazienti con Fibrosi Cistica.

Con soddisfazione per il raggiungimento di questo importante traguardo, LIFC Lombardia ribadisce con determinazione il suo impegno e la costante motivazione nel contribuire al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica.
Questo è un obiettivo per il quale l’associazione si è sempre dedicata e che continuerà a perseguire con dedizione anche in futuro. La nostra volontà è quella infatti di supportare i pazienti e di continuare a sostenere e promuovere il loro benessere.

Per ulteriori dettagli leggi anche l’articolo di @_lega_italiana_fibrosi_cistica al link in bio 📍

#fibrosicistica #prontuario
#lifclombardia #regionelombardia

Oggi 5 dicembre si celebra la Giornata mondiale de

Oggi 5 dicembre si celebra la Giornata mondiale del volontariato.
I volontari sono come un faro luminoso di speranza, capaci di illuminare il cammino degli altri con la luce della gentilezza e della generosità ✨.

LIFC Lombardia si rivolge ai propri volontari e in questa giornata a loro dedicata ringrazia tutti coloro che svolgono la propria attività a favore della nostra realtà associativa dedicando tempo, forza ed energia.
Volontari, con le vostre testimonianze di altruismo e coraggio siete gli eroi della quotidianità! ❤

Se anche tu vuoi diventare un volontario di LIFC Lombardia, trovi maggiori informazioni sul nostro sito. Segui il link in bio 📍.

Scegli di fare la differenza, insieme si può! 💪

#5dicembre #volontariato
#fibrosicistica #lifclombardia

Ringraziamo il Dirigente Scolastico, gli studenti

Ringraziamo il Dirigente Scolastico, gli studenti e, in generale, tutto l'Istituto Comprensivo di Como Rebbio per aver organizzato lo spettacolo "Cantagiovani" del 19 novembre 2023, un evento all'insegna di esibizioni di canto, esibizioni di scuole di ballo, numeri di magia, cabaret e altro ancora, i cui fondi raccolti sono stati destinati alla nostra associazione.

Questo incontro ci ha permesso di sensibilizzare sulla Fibrosi Cistica e di illustrare l'impegno della nostra associazione, rafforzando così la nostra missione di consapevolezza e supporto.

L'evento non è stato solamente un momento di svago, ma anche un'importante occasione di comunicazione e sensibilizzazione sulla #FC: la testimonianza toccante di una paziente trapiantata ha reso, inoltre, l'esperienza ancora più significativa.

Grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato e donato! ❤

#evento #spettacolo
#fibrosicistica #cantagiovani
#lifclombardiaodv

Condividiamo l’invito a partecipare alla Convent

Condividiamo l’invito a partecipare alla Convention sulla Fibrosi Cistica "Respiro di speranza", evento organizzato dal Coordinamento TeSN del Distretto Leo 108 ib4 in collaborazione con il Politecnico di Milano.
Un'opportunità di incontro, resa possibile anche grazie al confronto e al sostegno di LIFC Lombardia.

La conferenza avrà luogo il 25 novembre alle 10:30 presso l’aula 3.0.3 del Politecnico (Piazza Leonardo Da Vinci 32) con lo scopo di informare e sensibilizzare sulla Fibrosi Cistica.

Interverranno i seguenti relatori:
👉Professor Andrea Aliverti del Politecnico di Milano che parlerà delle innovazioni in Ingegneria Biomedica per la Fibrosi Cistica
👉Professor Francesco Blasi dell’Università degli studi di Milano che affronterà le terapie farmacologiche
👉Dott.ssa Emilia Privitera, fisioterapista dell’Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria che esporrà la relazione tra Fibrosi Cistica e fisioterapia

Presenti anche Pierapaolo Baingiu (autore e interprete, Sky) e Marco Fornaro (Chief Strategy Officier MSL Groupe) in qualità di pazienti: condivideranno la loro tetimonianza per condividere come la malattia e la vita quotidiana coesistino.

❗️L’evento è aperto a tutti ed è gratuito.

È possibile iscriversi al link in bio 📍

@_lega_italiana_fibrosi_cistica
@polimi
@distrettoleo108ib4
@leoclubitalia

L'evento "Rivivere Francy" tenutosi a Verderio (LC

L'evento "Rivivere Francy" tenutosi a Verderio (LC) l'11 novembre non è stato solo la presentazione di un libro, ma un'esperienza che va oltre le pagine stampate. Questa storia è un inno al coraggio e all'amore per la vita, ma è anche un racconto di resilienza familiare che con il sorriso cerca di affrontare la malattia e il dolore.
In questa narrazione, emerge il potere di un NOI collettivo che trionfa, un NOI imprescindibile che è in grado di affrontare con tanta forza le sfide di una malattia subdola e invisibile come la fibrosi cistica, anche quando la vita riserva il dolore più grande legato alla perdita.

Attraverso le parole di Gianfranca Mauri, madre di Francesca, "Rivivere Francy" evidenzia diversi aspetti della vita e della quotidianità di un malato di Fibrosi Cistica. L'obiettivo di questo racconto è quello di invitare il lettore a uno sguardo più attento verso questa patologia, superando le apparenze per cogliere quell'essenziale che spesso sfugge agli occhi. Questa testimonianza, la storia della vita di Francesca Bonanomi e indirettamente quella dei suoi famigliari diventano, quindi, un invito al prendersi CURA: guardare oltre la superficie e abbracciare la consapevolezza di quanto sia fondamentale comprendere la realtà di chi affronta la fibrosi cistica e quella dei famigliari che, inevitabilmente, rimangono coinvolti anch'essi nella malattia.

Questo evento, frutto della collaborazione con la Proloco di Verderio si è rivelato un incontro significativo anche tra le due associazioni regionali LIFC Lombardia e LIFC Marche, rappresentando la tangibile dimostrazione di come le due organizzazioni possano operare sinergicamente per raggiungere un obiettivo comune.

LIFC Lombardia ringrazia la @prolocoverderio , @lifc_marche ed esprime la sua profonda gratitudine all'autrice, Gianfranca Mauri, per la preziosa condivisione.
La testimonianza della vita di Francesca è un autentico dono per la comunità: riflettere su ciò che la Fibrosi Cistica ha rappresentato nel passato ci offre una maggiore consapevolezza per il cammino futuro...❤️

Le copie del libro sono ancora disponibili, vi invitiamo a contattarci per richiederle!

#riviverefrancy #fibrosicistica

Un pomeriggio all'insegna dello spettacolo, caratt

Un pomeriggio all'insegna dello spettacolo, caratterizzato da esibizioni di canto, esibizioni di ballo, incredibili numeri di magia, esilaranti performance di cabaret e molto altro, il tutto con un nobile obiettivo: sostenere la lotta contro la Fibrosi Cistica🌬️.

⁉️Dove e quando?
Presso il teatro nuovo di Rebbio, in via Alfonso Lissi della Parrocchia San Martino di Rebbio - Como.

Esprimiamo la nostra profonda gratitudine al Dirigente Scolastico e agli studenti dell’Istituto Comprensivo Como Rebbio e a tutti gli sponsor che, con il loro impegno nell'organizzazione e il loro sostegno generoso, rendono possibile questo evento a beneficio della nostra associazione! 💙

Christmas LIFC Lombardia parte 2! 🎄 Ecco dispo

Christmas LIFC Lombardia parte 2! 🎄

Ecco disponibili altri prodotti che rientrano nella Campagna di Natale 2023 di LIFC Lombardia!

A grande richiesta è tornato l'amatissimo Albero con crema al gianduia e i cuori choco, ma anche le carte regalo a fantasia mista e, come già accennato, ricordiamo che nella campagna di quest'anno sarà possibile richiedere anche una copia del libro "Rivivere Francy" il cui ricavato va a sostegno di LIFC Lombardia e LIFC Marche per supportare l'assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.

Gli alberelli, i cuori choco e le carte regalo saranno disponibili fino a esaurimento scorte.

Cosa aspettate? affrettatevi! 😉

Per ordinare: contattateci via mail a ordini@fclombardia.it 📩
Per ordini inferiori a €80 è previsto il costo di €8 per la consegna. Per ordini superiori all’ ammontare di €80 la consegna è gratuita 🚛.

Continuate a seguirci per venire a conoscenza di possibili stand dedicati alla campagna di Natale organizzati dai nostri fantastici volontari! ✨

Rendi il tuo Natale unico, scegli un Natale solidale e sostieni i pazienti con Fibrosi Cistica! 💙

#natale #natalesiavvicina #natalesolidale
#natalelifclombardia #campagnanatalizia
#fibrosicistica #lifclombardiaodv

Quest'anno, la campagna natalizia di LIFC Lombardi

Quest'anno, la campagna natalizia di LIFC Lombardia si arricchisce di un qualcosa in più: il potere delle parole ✨. Parole autentiche che penetrano nel cuore e nella memoria, lasciando un'impronta indelebile.

In occasione del Natale, oltre ai prodotti natalizi di LIFC Lombardia, con una donazione minima di €15, potrai ordinare il libro "RIVIVERE FRANCY - Sorridere per vincere: il nostro segreto", scritto da Gianfranca Mauri con Francesca Bonanomi.
Questo libro racconta la straordinaria storia di Francesca e il coraggioso modo in cui ha affrontato la malattia, insieme a sua madre e alla sua famiglia. Una lettura che ispira, commuove e incanta 💙 .

Ogni copia venduta del libro contribuisce a sostenere concretamente i pazienti con fibrosi cistica: il ricavato verrà devoluto a favore di LIFC Lombardia e LIFC Marche.

#natale23 #natalelifclombardia
#libro #storiedivita #riviverefrancy #lifclombardiaodv

È il momento perfetto per infondere un tocco di m

È il momento perfetto per infondere un tocco di magia natalizia nelle vostre case: inizia la Campagna di Natale 2023 di LIFC Lombardia! 🎄

I nostri prodotti solidali contribuiranno a sostenere i Centri di cura lombardi, consentendoci di continuare il nostro impegno a favore dei pazienti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie.

Scegli di fare la differenza con i prodotti di LIFC Lombardia...aiutaci a regalare respiro oggi e per il futuro dei nostri pazienti! ✨

➡ Per ordinare i prodotti chiedi ai volontari che aderiscono all'iniziativa oppure invia una mail a ordini@fclombardia.it
Per ordini inferiori a €80 è previsto il costo di €8 per la consegna. Per ordini superiori all’ ammontare di €80 la consegna è gratuita 🚛.

#natale #natalesolidale
#natalelifclombardia #campagnanatalizia

Un evento speciale quello di Sabato 11 Novembre: l

Un evento speciale quello di Sabato 11 Novembre: l'opportunità di incontrare un libro, di immergersi nella vita di Francesca Bonanomi e della sua famiglia, una famiglia che ha conosciuto la malattia e il dolore della morte, ma che attraverso il potere delle parole ha trovato la forza di resistere e ha scelto di condividere la propria storia per continuare a sostenere chi lotta ancora contro la Fibrosi Cistica.
Il ricavato della vendita del libro andrà infatti a LIFC Lombardia e a LIFC Marche a sostegno dei pazienti con Fibrosi Cistica.

Il pomeriggio dell'11 novembre Insieme a @lifc_marche saremo presenti anche noi di LIFC Lombardia♥️

Vi aspettiamo numerosi presso Villa Gallavresi a Verderio (LC)!

#riviverefrancy #fibrosicistica #storiedivita #lifclombardiaodv

Diamo il benvenuto all'autunno mentre salutiamo l'

Diamo il benvenuto all'autunno mentre salutiamo l'estate, e lo facciamo con l'entusiasmo di condividere quanto emerso durante il 46° meeting della Società Europea di Fibrosi Cistica che ha avuto luogo a Vienna i giorni dal 7 al 10 giugno. Questo convegno di notevole rilievo, che ha coinvolto operatori sanitari e ricercatori provenienti da molte parti del mondo, ha affrontato diversi temi.
In particolare, si è discusso della evoluzione della Fibrosi Cistica nel breve e lungo termine, con un focus speciale sulla sua trasformazione grazie all'introduzione dei nuovi farmaci modulatori della proteina CFTR. Sono state esaminate le potenzialità e le sfide emergenti legate a queste nuove terapie, con particolare riguardo alla possibilità di modificare la complessa gestione della malattia. Attraverso alcuni studi che hanno previsto il monitoraggio domiciliare dei pazienti è stato illustrato come sia possibile adottare modalità di cura in cui la telemedicina potrebbe svolgere un ruolo importante.
Si è parlato anche di terapia genica e dei trial clinici in corso o che stanno per partire e che si spera apriranno nuove prospettive per il trattamento della malattia in tutte le persone con Fibrosi Cistica, indipendentemente dal tipo di mutazioni.
Approfondisci leggendo l'intero articola a cura della Prof.ssa Carla Colombo, che ringraziamo per la preziosa collaborazione, seguendo il link sottostante👇

➡ approfondisci leggendo l'intero articola a cura della Dott.ssa Colombo al link in bio 📍

"Credo alla potenza del soffione, quel piccolo fio

"Credo alla potenza del soffione, quel piccolo fiore selvatico che cresce ostinato tra le pieghe dell'asfalto e che anche tra mille difficoltà, riesce comunque a germogliare e a diventare fiore".
-Simone Cristicchi-

🌎8 settembre 2023: Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica.
La Fibrosi Cistica ha un'incidenza di 1 ogni 2500-3000 nati e ad oggi è ancora la malattia genetica grave più diffusa: rappresenta una malattia rara, ma anche la più frequente malattia genetica.

Per quest'occasione abbiamo scelto l'immagine di un soffione perchè la sua forza di riuscire a germogliare e a trasformarsi in un fiore ci ricorda la forza dei nostri pazienti FC e perchè il soffione, con i suoi semini leggiadri che volano col vento, ha un significato simbolico profondo e molto evocativo che facilmente si lega al desiderio, all'idea di libertà e di rinascita.
Tutti, almeno una volta nella vita, abbiamo soffiato su questo fiore, magari nella speranza che si realizzasse un nostro desiderio.

In questa giornata significativa il desiderio che vogliamo affidare al soffione è che tutti i pazienti possano al più presto accedere a una soluzione terapeutica efficace; per questo come associazione di assistenza ai pazienti rinnoviamo il nostro impegno nella lotta alla Fibrosi Cistica per contribuire a una migliore qualità di vita e delle cure.

E a te che ci leggi chiediamo: qual 'è il tuo desiderio? Condividilo con noi! ✨

#fibrosicistica #cysticfibrosis
#worldwidecysticfibrosisday
#lifclombardiaodv

È arrivato settembre, l’estate si avvicina al t

È arrivato settembre, l’estate si avvicina al termine e per gli studenti è giunto il momento di tornare sui banchi di scuola!

Oltre ai vari impegni e pensieri che la scuola comporta, hai mai pensato che chi è affetto da fibrosi cistica ha un carico in più nello 🎒rispetto agli altri studenti? Igiene degli ambienti frequentati, dieta e terapie sono all’ordine del giorno tra i “compiti” da non dimenticare.

La maggior parte dei bambini/ ragazzi affetti da FC solitamente presenta un quadro di insufficienza pancreatica che provoca maldigestione e malassorbimento soprattutto dei lipidi e/o una perdita di un’aumentata quantità di sale tramite il sudore.

➡️Se sei un genitore di un bambino/ ragazzo con FC ricorda di avvisare di questa particolare condizione il Dirigente Scolastico e il team insegnanti.
Non tutti sono informati sulla Fibrosi Cistica e tu potresti essere d’aiuto nel far conoscere a educatori e insegnanti la malattia e i bisogni e le attenzioni di cui il tuo bambino FC necessita.

➡️Ricordati di contattare il Centro Fibrosi Cistica per richiedere il certificato per l'assunzione di enzimi pancreatici e supplementazione salina da presentare a scuola; è inoltre consigliabile contattare prima la scuola per richiedere se abbiano moduli specifici per la somministrazione di farmaci in modo da inviare tutti i documenti firmati insieme.

➡️per saperne di piu leggi nel dettaglio la seconda slide del nostro post e contatta gli specialisti del tuo centro di cura se necessiti di chiarimenti.

Buon rientro a tutti! ✨

#fibrosicistica #scuola #backtoschool #cysticfibrosis
#lifclombardiaodv

Abbiamo avuto il privilegio di conoscerlo e qualcu

Abbiamo avuto il privilegio di conoscerlo e qualcuno di noi di muovere i primi passi associativi a livello regionale e nazionale con lui. È stato un grande protagonista nella battaglia contro la fibrosi cistica e nelle scelte coraggiose che hanno messo le basi dell’attuale Lifc e noi di Lifc lombardia gli siamo grati per tutto quello che ha fatto per il Centro di riferimento di Milano.

Ciao Giorgio e grazie per il tuo impegno e la tua dedizione! 💙

Reposted from @_lega_italiana_fibrosi_cistica
Comunichiamo con profonda tristezza che nella giornata di ieri è venuto a mancare Giorgio Del Mare, Past President LIFC e figura di grande valore per la nascita e lo sviluppo della nostra Associazione.
Psicologo del lavoro, Sociologo ed esperto nei processi di cambiamento e trasformazione aziendale, ha portato la sua competenza e la sua lungimiranza nel mondo FC contribuendo alla crescita organizzativa e territoriale della Lega Italiana Fibrosi Cistica, da lui guidata all'inizio degli anni 2000.

Terminato il mandato presidenziale, non ha fatto mancare il suo impegno nella vita associativa dedicandosi al tema del collocamento lavorativo per le persone con FC e al sostegno della ricerca dell'Istituto
Europeo di Ricerca in Fibrosi Cistica -
IERFC.

La Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro ed il Consiglio Direttivo della Lega Italiana
Fibrosi Cistica esprimono il più profondo cordoglio alla famiglia ed un sentito ringraziamento al Dr. Del Mare per aver dedicato la sua vita e le sue competenze ai pazienti con fibrosi cistica e alle loro famiglie.

#fibrosicistica

Agosto si avvicina e giungono le vacanze estive an

Agosto si avvicina e giungono le vacanze estive anche per Lifc Lombardia!⛱
Augurandovi una BUONA ESTATE vi ricordiamo gli orari di apertura della sede:

➡ fino al 2/8 ci trovate aperti dalle 8:30 alle 12:30
➡ dal 3/8 al 1/9 compresi la sede rimarrà CHIUSA

A partire dal 4 settembre la segreteria riprenderà il normale funzionamento.

Che le vostre vacanze siano un'opportunità per rilassarvi e per collezionare nuovi momenti indimenticabili e preziosi ricordi da custodire con affetto!

#estate2023 #buonevacanze
#fibrosicistica #lifclombardiaodv

Per chi è affetto da #fibrosicistica sterilizzare

Per chi è affetto da #fibrosicistica sterilizzare gli ausili necessari alla fisioterapia come PEP-Mask, ampolle dell’aerosol, distanziatore ecc. è una prassi che deve fare parte della normale routine quotidiana, proprio come lo svolgersi delle terapie. Ma come fare quando in vacanza le condizioni di viaggio o il poco spazio in valigia non ci permettono di portare lo sterilizzatore a vapore?

Nessun problema! Basta sapere che per la #disinfezione possiamo utilizzare semplicemente un fornello e una pentola.

⬇️Ecco qui, step by step, tutte le indicazioni.

Fasi preliminari:
🖐🏻Prima di tutto, lavarsi accuratamente le mani e smontare l’apparecchio in tutte le sue parti.
🧴Immergere il materiale in una soluzione detergente usando sapone liquido per piatti.
🪥Spazzolare tutte le superfici facendo attenzione alle parti delicate.
🚿Sciacquare preferibilmente con acqua sterile o acqua bollita.

A questo punto si può procedere con la DISINFEZIONE degli ausili:
1️⃣immergere il materiale precedentemente lavato in una pentola pulita con acqua sufficiente a coprire tutti i pezzi;
2️⃣portare l'acqua a ebollizione;
3️⃣far bollire per 5 minuti e spegnere il fuoco;
4️⃣rimuovere il materiale dalla pentola e farlo asciugare su un panno pulito.

Pochi minuti, un po' di pazienza e il gioco è fatto! ✨
Anche in vacanza...non abbassare la guardia! 🦠

❓Se hai dubbi o domande consulta sempre i tuoi medici e i tuoi fisioterapisti di riferimento.

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc
#disinfezione #fisioterapiarespiratoria

🌡Il caldo di questi giorni, oltre ad essere ins

🌡Il caldo di questi giorni, oltre ad essere insopportabile, può costituire un rischio maggiore per le persone affette da Fibrosi Cistica che, attraverso la sudorazione, perdono più sale.

L’alterata secrezione di acqua e sali a livello delle ghiandole sudoripare causata dall’anomalia della proteina CFTR fa sì che, con il sudore, venga secreto più clorulo di sodio (NaCl) rispetto alla norma.
Per non incorrere al rischio di disidratazione è molto importante, quindi, reintegrare i sali persi. Questa necessità diventa ancor più cruciale durante l'estate, quando il caldo e le elevate temperature aumentano il pericolo di disidratazione già presente nei soggetti con Fibrosi Cistica.

Ricorda, quindi, di:
🚰 aumentare l'apporto di liquidi giornalieri.
🧳 mettere i sali in valigia!

👉🏼Ti invitiamo a consultare sempre i tuoi medici e dietisti di riferimento, che sapranno consigliarti il dosaggio di fiale o capsule di NaCl e il giusto volume di liquidi da assumere.

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc
#idratazione #integrazionesalina

☀️Il sole è un'importante fonte di energia, p

☀️Il sole è un'importante fonte di energia, preziosa per la salute del nostro corpo. Dalla stimolazione della produzione di vitamina D nelle cellule della cute alla regolazione del ciclo sonno-veglia, dalla produzione di serotonina (il cosiddetto ormone del benessere) ai benefici legati alla regolazione del ciclo sonno-veglia e dell'umore, in estate diversi sono i vantaggi che traiamo dall'esposizione solare.

❗️Tuttavia, se l'esposizione ai raggi ultravioletti è intensa e prolungata, le radiazioni del sole possono essere anche molto pericolose.

❗️❗️Inoltre, alcuni farmaci aumentano la sensibilità della pelle ai raggi solari e ai raggi ultravioletti, causando quella che viene chiamata fotosensibilizzazione.
Tra questi abbiamo i farmaci fluorochinolonici, le tetracicline e alcuni antifungini.
Se li stai assumendo, ricorda di prestare maggiore attenzione al sole!

❓Come:
➡️ evita un'esposizione prolungata al sole e a lampade UV
➡️ munisciti di creme 50+
➡️ utilizza capi d'abbigliamento che proteggono le zone cutanee più delicate

Per qualsiasi dubbio o se riscontri qualche problematica in vacanza, confrontati con i tuoi medici di riferimento.

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc
#sole #proteggitidalsole

Viaggiare con la Carta Europea della Disabilità p

Viaggiare con la Carta Europea della Disabilità può essere utile in qualsiasi momento dell'anno, ma in particolare lo è in periodi come quello estivo, dove, grazie alle vacanze e alle belle giornate, siamo più propensi a spostarci e a pianificare gite e soggiorni fuori porta.

❓Quali sono le agevolazioni della Carta Europea della Disabilità:
➡️può essere utilizzata per certificare la propria condizione di disabilità presso gli uffici pubblici, sostituendo a tutti gli effetti i certificati cartacei e i verbali.
➡️dà accesso gratuitamente o a tariffe agevolate a musei statali e a luoghi di cultura (e non solo) nei paesi UE aderenti al progetto.

❓Come richiedere la Carta Europea della Disabilità:
➡️ Puoi richiedere la Disability Card sul sito dell'INPS.

Scorri le slide per leggere gli ulteriori dettagli spiegati dalla Dott.ssa Giorgia Romanò, assistente sociale presso il Centro Fibrosi Cistica di Milano 😉

Se hai bisogno di maggiori informazioni rivolgiti all'assistente sociale del tuo Centro di Cura di riferimento o consulta l'apposito spazio sul sito dell'INPS, dove troverai anche tutti i requisiti per richiederla.

Ricordiamo che la Carta Europea della Disabilità rientra all'interno del progetto europeo "EU Disability Card" che ha come obiettivo il mutuo riconoscimento della condizione di disabilità fra i paesi aderenti; questa tessera rappresenta, inoltre, un passo in più per migliorare l'inclusione e la qualità di vita delle persone con disabilità.

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc
#DisabilityCard #eudisabilitycard

🧳Viaggiare porta a un cambiamento di abitudini.

🧳Viaggiare porta a un cambiamento di abitudini. Ma se si è affetti da Fibrosi Cistica è bene tenere a mente che è importante gestire la malattia anche in ambienti non quotidiani, diversi dalla nostra "comfort zone". Oltre a ricordarsi di viaggiare muniti di tutto ciò che è necessario per svolgere le proprie terapie, è importante, quindi, tenere a mente alcuni aspetti.

In particolare:
📌 ricordati di idratarti molto e di integrare i sali persi per non incorrere nel rischio di disidratazione
📌 se soffri di intolleranza glucidica/diabete ricordati di controllare le glicemie in viaggio, tieni l'insulina con te e munisciti sempre di uno snack in caso di ipoglicemia
📌 cura la tua igiene per difenderti dalle infezioni: sappiamo bene che i germi non vanno in vacanza!

Scorri le slide per leggere i consigli nel dettaglio!

➡️ seguiranno altri consigli: non perderteli, continua a seguirci!

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc

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