LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia

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Da molti anni LIFC lavora a fianco di partner aziendali con cui condivide i propri valori per costruire progetti volti a garantire ai pazienti una migliore qualità della vita e delle cure.

IL NOSTRO IMPEGNO

L’impegno quotidiano di LIFC Lombardia migliora costantemente la qualità della vita delle persone che soffrono di fibrosi cistica attraverso interventi nei Centri Medici della Lombardia specializzati nella prevenzione, diagnosi e cura della malattia.

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direttamente presso la Segreteria dell’Associazione tel. 02 5511043

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EVENTI E CAMPAGNE

Report del 46° Meeting della Società Europea di Fibrosi Cistica

Report del 46° Meeting della Società Europea di Fibrosi Cistica

Il 46° Meeting della Società Europea di Fibrosi Cistica si è tenuto a Vienna

Insieme per un RESPIRO di VITA: evento benefico

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La Pro Loco Vezza D'Oglio organizza un evento benefico a favore di Lifc Lombardia

Breve visita al Centro Fibrosi Cistica del Royal Brompton Hospital

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"Lo scorso Marzo, sono stata invitata al Royal Brompton Hospital di Londra dalla Prof.ssa

NEWS ISTITUZIONALI

Pausa estiva: orari sede segreteria

Pausa estiva: orari sede segreteria

Augurando a tutta l'utenza una Buona Estate Lifc Lombardia ricorda che dal 3 agosto 2023 al 1 settembre 2023

Brescia: la Pneumologia Femminile riapre e diventa Reparto Fibrosi Cistica Adulti

Brescia: la Pneumologia Femminile riapre e diventa Reparto Fibrosi Cistica Adulti

La vecchia ala femminile della pneumologia, completamente ristrutturata nel 2018 grazie alle donazioni di LIFC Lombardia dedicate a questo

ASSEMBLEA ORDINARIA 2023

ASSEMBLEA ORDINARIA 2023

Cara/o Associata/o l’Assemblea ordinaria dei Soci della Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia OdV è convocata c/o la sede Sociale

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"Credo alla potenza del soffione, quel piccolo fio

"Credo alla potenza del soffione, quel piccolo fiore selvatico che cresce ostinato tra le pieghe dell'asfalto e che anche tra mille difficoltà, riesce comunque a germogliare e a diventare fiore".
-Simone Cristicchi-

🌎8 settembre 2023: Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica.
La Fibrosi Cistica ha un'incidenza di 1 ogni 2500-3000 nati e ad oggi è ancora la malattia genetica grave più diffusa: rappresenta una malattia rara, ma anche la più frequente malattia genetica.

Per quest'occasione abbiamo scelto l'immagine di un soffione perchè la sua forza di riuscire a germogliare e a trasformarsi in un fiore ci ricorda la forza dei nostri pazienti FC e perchè il soffione, con i suoi semini leggiadri che volano col vento, ha un significato simbolico profondo e molto evocativo che facilmente si lega al desiderio, all'idea di libertà e di rinascita.
Tutti, almeno una volta nella vita, abbiamo soffiato su questo fiore, magari nella speranza che si realizzasse un nostro desiderio.

In questa giornata significativa il desiderio che vogliamo affidare al soffione è che tutti i pazienti possano al più presto accedere a una soluzione terapeutica efficace; per questo come associazione di assistenza ai pazienti rinnoviamo il nostro impegno nella lotta alla Fibrosi Cistica per contribuire a una migliore qualità di vita e delle cure.

E a te che ci leggi chiediamo: qual 'è il tuo desiderio? Condividilo con noi! ✨

#fibrosicistica #cysticfibrosis
#worldwidecysticfibrosisday
#lifclombardiaodv

È arrivato settembre, l’estate si avvicina al t

È arrivato settembre, l’estate si avvicina al termine e per gli studenti è giunto il momento di tornare sui banchi di scuola!

Oltre ai vari impegni e pensieri che la scuola comporta, hai mai pensato che chi è affetto da fibrosi cistica ha un carico in più nello 🎒rispetto agli altri studenti? Igiene degli ambienti frequentati, dieta e terapie sono all’ordine del giorno tra i “compiti” da non dimenticare.

La maggior parte dei bambini/ ragazzi affetti da FC solitamente presenta un quadro di insufficienza pancreatica che provoca maldigestione e malassorbimento soprattutto dei lipidi e/o una perdita di un’aumentata quantità di sale tramite il sudore.

➡️Se sei un genitore di un bambino/ ragazzo con FC ricorda di avvisare di questa particolare condizione il Dirigente Scolastico e il team insegnanti.
Non tutti sono informati sulla Fibrosi Cistica e tu potresti essere d’aiuto nel far conoscere a educatori e insegnanti la malattia e i bisogni e le attenzioni di cui il tuo bambino FC necessita.

➡️Ricordati di contattare il Centro Fibrosi Cistica per richiedere il certificato per l'assunzione di enzimi pancreatici e supplementazione salina da presentare a scuola; è inoltre consigliabile contattare prima la scuola per richiedere se abbiano moduli specifici per la somministrazione di farmaci in modo da inviare tutti i documenti firmati insieme.

➡️per saperne di piu leggi nel dettaglio la seconda slide del nostro post e contatta gli specialisti del tuo centro di cura se necessiti di chiarimenti.

Buon rientro a tutti! ✨

#fibrosicistica #scuola #backtoschool #cysticfibrosis
#lifclombardiaodv

Abbiamo avuto il privilegio di conoscerlo e qualcu

Abbiamo avuto il privilegio di conoscerlo e qualcuno di noi di muovere i primi passi associativi a livello regionale e nazionale con lui. È stato un grande protagonista nella battaglia contro la fibrosi cistica e nelle scelte coraggiose che hanno messo le basi dell’attuale Lifc e noi di Lifc lombardia gli siamo grati per tutto quello che ha fatto per il Centro di riferimento di Milano.

Ciao Giorgio e grazie per il tuo impegno e la tua dedizione! 💙

Reposted from @_lega_italiana_fibrosi_cistica
Comunichiamo con profonda tristezza che nella giornata di ieri è venuto a mancare Giorgio Del Mare, Past President LIFC e figura di grande valore per la nascita e lo sviluppo della nostra Associazione.
Psicologo del lavoro, Sociologo ed esperto nei processi di cambiamento e trasformazione aziendale, ha portato la sua competenza e la sua lungimiranza nel mondo FC contribuendo alla crescita organizzativa e territoriale della Lega Italiana Fibrosi Cistica, da lui guidata all'inizio degli anni 2000.

Terminato il mandato presidenziale, non ha fatto mancare il suo impegno nella vita associativa dedicandosi al tema del collocamento lavorativo per le persone con FC e al sostegno della ricerca dell'Istituto
Europeo di Ricerca in Fibrosi Cistica -
IERFC.

La Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro ed il Consiglio Direttivo della Lega Italiana
Fibrosi Cistica esprimono il più profondo cordoglio alla famiglia ed un sentito ringraziamento al Dr. Del Mare per aver dedicato la sua vita e le sue competenze ai pazienti con fibrosi cistica e alle loro famiglie.

#fibrosicistica

Agosto si avvicina e giungono le vacanze estive an

Agosto si avvicina e giungono le vacanze estive anche per Lifc Lombardia!⛱
Augurandovi una BUONA ESTATE vi ricordiamo gli orari di apertura della sede:

➡ fino al 2/8 ci trovate aperti dalle 8:30 alle 12:30
➡ dal 3/8 al 1/9 compresi la sede rimarrà CHIUSA

A partire dal 4 settembre la segreteria riprenderà il normale funzionamento.

Che le vostre vacanze siano un'opportunità per rilassarvi e per collezionare nuovi momenti indimenticabili e preziosi ricordi da custodire con affetto!

#estate2023 #buonevacanze
#fibrosicistica #lifclombardiaodv

Per chi è affetto da #fibrosicistica sterilizzare

Per chi è affetto da #fibrosicistica sterilizzare gli ausili necessari alla fisioterapia come PEP-Mask, ampolle dell’aerosol, distanziatore ecc. è una prassi che deve fare parte della normale routine quotidiana, proprio come lo svolgersi delle terapie. Ma come fare quando in vacanza le condizioni di viaggio o il poco spazio in valigia non ci permettono di portare lo sterilizzatore a vapore?

Nessun problema! Basta sapere che per la #disinfezione possiamo utilizzare semplicemente un fornello e una pentola.

⬇️Ecco qui, step by step, tutte le indicazioni.

Fasi preliminari:
🖐🏻Prima di tutto, lavarsi accuratamente le mani e smontare l’apparecchio in tutte le sue parti.
🧴Immergere il materiale in una soluzione detergente usando sapone liquido per piatti.
🪥Spazzolare tutte le superfici facendo attenzione alle parti delicate.
🚿Sciacquare preferibilmente con acqua sterile o acqua bollita.

A questo punto si può procedere con la DISINFEZIONE degli ausili:
1️⃣immergere il materiale precedentemente lavato in una pentola pulita con acqua sufficiente a coprire tutti i pezzi;
2️⃣portare l'acqua a ebollizione;
3️⃣far bollire per 5 minuti e spegnere il fuoco;
4️⃣rimuovere il materiale dalla pentola e farlo asciugare su un panno pulito.

Pochi minuti, un po' di pazienza e il gioco è fatto! ✨
Anche in vacanza...non abbassare la guardia! 🦠

❓Se hai dubbi o domande consulta sempre i tuoi medici e i tuoi fisioterapisti di riferimento.

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc
#disinfezione #fisioterapiarespiratoria

🌡Il caldo di questi giorni, oltre ad essere ins

🌡Il caldo di questi giorni, oltre ad essere insopportabile, può costituire un rischio maggiore per le persone affette da Fibrosi Cistica che, attraverso la sudorazione, perdono più sale.

L’alterata secrezione di acqua e sali a livello delle ghiandole sudoripare causata dall’anomalia della proteina CFTR fa sì che, con il sudore, venga secreto più clorulo di sodio (NaCl) rispetto alla norma.
Per non incorrere al rischio di disidratazione è molto importante, quindi, reintegrare i sali persi. Questa necessità diventa ancor più cruciale durante l'estate, quando il caldo e le elevate temperature aumentano il pericolo di disidratazione già presente nei soggetti con Fibrosi Cistica.

Ricorda, quindi, di:
🚰 aumentare l'apporto di liquidi giornalieri.
🧳 mettere i sali in valigia!

👉🏼Ti invitiamo a consultare sempre i tuoi medici e dietisti di riferimento, che sapranno consigliarti il dosaggio di fiale o capsule di NaCl e il giusto volume di liquidi da assumere.

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc
#idratazione #integrazionesalina

☀️Il sole è un'importante fonte di energia, p

☀️Il sole è un'importante fonte di energia, preziosa per la salute del nostro corpo. Dalla stimolazione della produzione di vitamina D nelle cellule della cute alla regolazione del ciclo sonno-veglia, dalla produzione di serotonina (il cosiddetto ormone del benessere) ai benefici legati alla regolazione del ciclo sonno-veglia e dell'umore, in estate diversi sono i vantaggi che traiamo dall'esposizione solare.

❗️Tuttavia, se l'esposizione ai raggi ultravioletti è intensa e prolungata, le radiazioni del sole possono essere anche molto pericolose.

❗️❗️Inoltre, alcuni farmaci aumentano la sensibilità della pelle ai raggi solari e ai raggi ultravioletti, causando quella che viene chiamata fotosensibilizzazione.
Tra questi abbiamo i farmaci fluorochinolonici, le tetracicline e alcuni antifungini.
Se li stai assumendo, ricorda di prestare maggiore attenzione al sole!

❓Come:
➡️ evita un'esposizione prolungata al sole e a lampade UV
➡️ munisciti di creme 50+
➡️ utilizza capi d'abbigliamento che proteggono le zone cutanee più delicate

Per qualsiasi dubbio o se riscontri qualche problematica in vacanza, confrontati con i tuoi medici di riferimento.

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc
#sole #proteggitidalsole

Viaggiare con la Carta Europea della Disabilità p

Viaggiare con la Carta Europea della Disabilità può essere utile in qualsiasi momento dell'anno, ma in particolare lo è in periodi come quello estivo, dove, grazie alle vacanze e alle belle giornate, siamo più propensi a spostarci e a pianificare gite e soggiorni fuori porta.

❓Quali sono le agevolazioni della Carta Europea della Disabilità:
➡️può essere utilizzata per certificare la propria condizione di disabilità presso gli uffici pubblici, sostituendo a tutti gli effetti i certificati cartacei e i verbali.
➡️dà accesso gratuitamente o a tariffe agevolate a musei statali e a luoghi di cultura (e non solo) nei paesi UE aderenti al progetto.

❓Come richiedere la Carta Europea della Disabilità:
➡️ Puoi richiedere la Disability Card sul sito dell'INPS.

Scorri le slide per leggere gli ulteriori dettagli spiegati dalla Dott.ssa Giorgia Romanò, assistente sociale presso il Centro Fibrosi Cistica di Milano 😉

Se hai bisogno di maggiori informazioni rivolgiti all'assistente sociale del tuo Centro di Cura di riferimento o consulta l'apposito spazio sul sito dell'INPS, dove troverai anche tutti i requisiti per richiederla.

Ricordiamo che la Carta Europea della Disabilità rientra all'interno del progetto europeo "EU Disability Card" che ha come obiettivo il mutuo riconoscimento della condizione di disabilità fra i paesi aderenti; questa tessera rappresenta, inoltre, un passo in più per migliorare l'inclusione e la qualità di vita delle persone con disabilità.

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc
#DisabilityCard #eudisabilitycard

🧳Viaggiare porta a un cambiamento di abitudini.

🧳Viaggiare porta a un cambiamento di abitudini. Ma se si è affetti da Fibrosi Cistica è bene tenere a mente che è importante gestire la malattia anche in ambienti non quotidiani, diversi dalla nostra "comfort zone". Oltre a ricordarsi di viaggiare muniti di tutto ciò che è necessario per svolgere le proprie terapie, è importante, quindi, tenere a mente alcuni aspetti.

In particolare:
📌 ricordati di idratarti molto e di integrare i sali persi per non incorrere nel rischio di disidratazione
📌 se soffri di intolleranza glucidica/diabete ricordati di controllare le glicemie in viaggio, tieni l'insulina con te e munisciti sempre di uno snack in caso di ipoglicemia
📌 cura la tua igiene per difenderti dalle infezioni: sappiamo bene che i germi non vanno in vacanza!

Scorri le slide per leggere i consigli nel dettaglio!

➡️ seguiranno altri consigli: non perderteli, continua a seguirci!

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc

☀️L'estate è arrivata e nell'aria si respira

☀️L'estate è arrivata e nell'aria si respira il sapore di vacanze! Le giornate si allungano e il richiamo del mare, delle montagne o delle città da scoprire è irresistibile. Le vacanze estive offrono un'opportunità unica di allontanarsi dallo stress, di godersi il tempo libero e di dedicarsi al proprio benessere, ma per le persone affette da Fibrosi Cistica i viaggi possono presentare alcune sfide aggiuntive.

Ecco alcuni consigli da parte degli specialisti del Centro di Milano di riferimento:
📌Chiedere al Centro FC una relazione clinica prima di partire.
La relazione serve per tenere con sé i farmaci e i dispositivi medici nel bagaglio a mano ed evitarne così la perdita o il danneggiamento in stiva.
📌Chiedere ai medici di valutare la fattibilità del viaggio in aereo se si utilizzano apparecchiature elettriche come nebulizzatori, CPAP o NIV.
📌Portare con sé il caricatore e le batterie di scorta per le apparecchiature elettriche e considerare l'uso di un adattatore universale di corrente se necessario.
📌Assicurarsi di avere la documentazione necessaria per il trasporto sicuro delle apparecchiature.

❗️N.B: Informati presso le compagnie aeree o navali sulle modalità specifiche di trasporto delle apparecchiature mediche.

Scorri le slide per leggere tutti i dettagli e rimani in allerta per ulteriori consigli! 😉

#lifclombardiaodv #estate
#fibrosicistica #viaggiareconlafc

Un giugno tutto solidale quello di LIFC Lombardia,

Un giugno tutto solidale quello di LIFC Lombardia, un mese ricco di eventi benefici a sostegno della nostra associazione! Ecco una carrellata di foto che documentano le meravigliose iniziative a cui hanno contribuito alcuni dei nostri volontari:

🔹Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica a Casazza (BS) 17 e 18 giugno: lodevole iniziativa di raccolta fondi che ha coinvolto la comunità di Casazza, un progetto sviluppato da una studentessa di Scienze del Servizio Sociale dell'Università Cattolica di Brescia, nonché zia di un bambino affetto da Fibrosi Cistica. L'obiettivo era diffondere una maggiore consapevolezza sulla malattia nel quartiere di Casazza, coinvolgendo la comunità in prima persona che, attraverso la compravendita di diverse torte, è diventata protagonista attiva del progetto, riuscendo a coinvolgere in prima linea anche i più giovani.

🔸Spettacolo teatrale ”Labyrinth” a Milano, 10 e 11 giugno: uno spettacolo teatrale suggestivo messo in scena dai bravissimi attori de "La compagnia delle Quinte", una rappresentazione tratta dal celebre film di David Bowie.

🔹Evento cinofilo a Melzo (MI) 24 e 25 giugno: un weekend nel verde indimenticabile con la partecipazione di oltre 100 cani in gara. Un’occasione di condivisione e di divertimento per gli amici a quattro zampe e per i loro padroni.

Queste manifestazioni hanno permesso di raccogliere fondi e hanno contribuito a promuovere la nostra causa e a rafforzare la consapevolezza sulla Fibrosi Cistica.
A volte basta poco per fare del gran bene! 💙
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato e reso possibile questa straordinaria serie di iniziative! ✨

#beneficenza #eventi #fibrosicistica
#lifclombardiaodv

Imparare a convivere con la malattia, pensare alle

Imparare a convivere con la malattia, pensare alle medicine e alle terapie, assicurarsi che siano prese nel modo e al momento opportuno. Affrontare la paura cercando di fare il massimo per garantire una vita che possa essere il più normale possibile.
E il giorno dopo, ricominciare da capo.
La Fibrosi Cistica ci mette di fronte non solo alla realtà del paziente, ma anche a quella del #caregiver, un lavoro senza ferie né straordinari, un impegno quotidiano e a tempo pieno.
Parliamo di madri, padri, sorelle, fratelli e talvolta anche di figli.
Lucia è mamma di due bambini: Giovanni e Caterina. Caterina ha la #fibrosicistica e per mamma Lucia i primi anni di malattia sono stati un vero e proprio percorso di apprendimento nella cura e nella gestione di una nuova realtà quotidiana. "La sfida più grande - ci racconta - è quella di vivere giorno per giorno e accumulare l’energia positiva dei momenti belli per poterla investire durante i giorni più bui". Già, perché vivere con la Fibrosi Cistica è come andare sulle montagne russe: un viaggio altalenante che trascina con sé non solo il paziente, ma anche genitori, fratelli e chi lo circonda.
Caterina fa parte di quel 30% di pazienti che ancora non può accedere a Kaftrio. La forza di mamma Lucia viene alimentata dal coraggio di Caterina, dalla speranza che presto arrivi una cura e dal supporto del Centro di riferimento e dell’equipe multidisciplinare che si prende cura di lei: quello che Lucia dice essere un 𝘱𝘰𝘳𝘵𝘰 𝘴𝘪𝘤𝘶𝘳𝘰.

LIFC Lombardia svolge un ruolo fondamentale nel fornire un sostegno costante ai centri di cura e si impegna per migliorare l'assistenza per la cura e la gestione dei pazienti. Un sostegno essenziale che contribuisce a garantire le condizioni ottimali affinché i pazienti in attesa di cura, come Caterina, possano preservare un buon stato di salute e possano continuare a beneficiare di un'assistenza efficace quando arriverà anche per loro il momento di ricevere quella che Cate chiama "medicina magica".

Aiutaci a sostenere il futuro dei pazienti con fibrosi cistica e delle loro famiglie.
👉 𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗼𝗿𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱𝘅𝟭𝟬𝟬𝟬 𝗮𝗹 𝟵𝟳𝟮𝟭𝟴𝟴𝟲𝟬𝟭𝟱𝟵.

#lifclombardiaodv #5x1000

Continuano gli eventi di LIFC Lombardia all’inse

Continuano gli eventi di LIFC Lombardia all’insegna della beneficenza!

INSIEME PER UN RESPIRO DI VITA 🌬️🫁✨
L’1 luglio non prendete appuntamenti, vi aspettiamo a Vezza D’Oglio (BS) per una giornata dedicata allo sport e al divertimento, dove protagonista assoluta è la solidarietà: il ricavato dell’evento sarà infatti devoluto al reparto Fibrosi Cistica degli Spedali Civili di Brescia, centro di cura e di supporto per molti dei nostri pazienti lombardi.
Il tuo contributo farà la differenza per la lotta alla Fibrosi Cistica! 💪🏼

L’evento ha inizio dalle ore 16:30 presso lo Stadio Comunale “W. Rizzi” a Vezza d’Oglio, dopo la partita di calcio ⚽️ è prevista una cena 🍽️ e a seguire un concerto rock 🎸 presso il Centro Eventi Adamello.

Trovi i dettagli sulla locandina e per maggiori informazioni ti invitiamo a contattare la Pro Loco Vezza D’Oglio:
📞 036476131
📧proloco@vezzadoglioturismo.it

Un grazie speciali ai volontari e agli organizzatori per la cura dell’evento! 💙

@nazionaleartistitv @vezzadoglioturismo

#eventi #eventibenefici
#insiemeperunrespirodivita
#fibrosicistica #lifclombardiaodv

Modelli di cura per la Fibrosi Cistica: un’occas

Modelli di cura per la Fibrosi Cistica: un’occasione di confronto con il Royal Brompton Hospital di Londra. Ce ne parla meglio la nostra consulente scientifica, la Prof.ssa Carla Colombo, recatasi a Londra per una conferenza e la cui breve visita si è rivelata essere anche opportunità di confronto tra le strategie utilizzate dai due centri, quello milanese e quello londinese, una possibilità privilegiata di scambio per entrambi i centri arricchita anche dall’esperienza di stage della Dott.ssa Lanfranchi, medico specializzando in Pediatria a Milano.

👉 Per saperne di più, ti invitiamo a leggere l'articolo completo disponibile al link in bio.

#lifclombardiaodv #RBH
#modellidicura #fibrosicistica

"𝘛𝘶𝘵𝘵𝘪 𝘨𝘭𝘪 𝘢𝘵𝘵𝘰𝘳𝘪 𝘩𝘢𝘯𝘯𝘰 𝘶𝘯𝘢 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘦 𝘯𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘤𝘰𝘴𝘵𝘳𝘶𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘥𝘦𝘭 𝘮𝘪𝘰 𝘣𝘦𝘯𝘦𝘴𝘴𝘦𝘳𝘦, 𝘭'𝘩𝘢𝘯𝘯𝘰 𝘢𝘷𝘶𝘵𝘢 𝘦 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘭'𝘢𝘷𝘳𝘢𝘯𝘯𝘰 𝘦 𝘴𝘦 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘪 𝘭𝘢𝘷𝘰𝘳𝘢𝘯𝘰 𝘪𝘯𝘴𝘪𝘦𝘮𝘦 𝘱𝘰𝘴𝘴𝘰𝘯𝘰 𝘥𝘢𝘷𝘷𝘦𝘳𝘰 𝘮𝘪𝘨𝘭𝘪𝘰𝘳𝘢𝘳𝘦 𝘭𝘢 𝘲𝘶𝘢𝘭𝘪𝘵à 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘷𝘪𝘵𝘢 𝘥𝘪 𝘯𝘰𝘪 𝘱𝘢𝘻𝘪𝘦𝘯𝘵𝘪".
Alfredo è un ragazzo di 25 anni e oggi sta toccando con mano il suo sogno: diventare medico. Una vita corredata da aspirazioni la sua, sì, come quella di molti giovani, ma anche dalla malattia.
Alfredo, infatti, ha la fibrosi cistica e negli anni il peso della malattia si è fatto sentire influenzando la sua quotidianità e portandolo a ridefinire i suoi obiettivi di vita, un equilibrio delicato e difficile da bilanciare in cui la salute è stata sempre messa al centro.
Il diabete e il trapianto di fegato hanno cambiato la gestione della sua vita e lo hanno fatto riflettere e reso consapevole sui limiti, la gestione del tempo e le sue priorità. Nonostante le sfide, Alfredo non ha intenzione di rinunciare ai propri sogni: la speranza di poter migliorare la propria condizione non si spegnerà mai, questo grazie anche all’alleanza terapeutica che coinvolge diversi attori, dal paziente al medico al fisioterapista a chiunque ruoti attorno a questo mondo, compresa LIFC Lombardia. "Crescere e mantenermi in salute non sarebbe stato possibile senza questo tipo di alleanza terapeutica che è stata supportata e rafforzata da LIFC Lombardia negli anni con finanziamenti sia di figure professionali sia di macchinari, ma anche con contributi per permettere aggiornamenti scientifici ed è qui che i volontari e i donatori diventano parte integrante del processo di cura”.
Permettici di avere tutte le risorse necessarie per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da fibrosi cistica e, di conseguenza, di poter affiancare ragazzi come Alfredo nel perseguire le proprie aspirazioni.
👉𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗼𝗿𝗮 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱𝘅𝟭𝟬𝟬𝟬 𝗮𝗹 𝟵𝟳𝟮𝟭𝟴𝟴𝟲𝟬𝟭𝟱𝟵.

#5x1000 #lifclombardiaodv
#fibrosicistica #storiedivita

La compagnia teatrale "L'isola delle Quinte" porta

La compagnia teatrale "L'isola delle Quinte" porta in scena uno spettacolo ispirato al celebre film "Labyrinth" di David Bowie, arricchito da alcune loro rivisitazioni. I proventi dello spettacolo saranno devoluti alla nostra associazione.

📆 QUANDO? 10 e 11 giugno
🕰 ORE? 19:30 il 10 giugno; 15:30 l'11 giugno
📍DOVE? Teatro Villa, Via Fortezza 28, Milano

Per maggiori informazioni e per prenotazioni, ti invitiamo a contattare i seguenti numeri:
📞3475028374 Cristina, per lo spettacolo di Sabato
📞3483315529 Luisa, per lo spettacolo di Domenica

Forza, la solidarietà ha bisogno di te! 💪
Esprimiamo il nostro sincero ringraziamento alla compagnia teatrale "L'Isola delle Quinte" per aver scelto di sostenerci, e quindi di sostenere con noi la lotta contro la Fibrosi Cistica.

#spettacoloteatrale #beneficenza
#fibrosicistica #lifclombardiaodv

Auguri mamma…perché tra tutti i fiori, tu sei i

Auguri mamma…perché tra tutti i fiori, tu sei il più bello!
🌷🌹🌺🌸🌻🪷🌼

La mamma, quell’essere speciale che ci mette al mondo e che ci accompagna nella vita, mano nella mano, anche nelle avversità.

Auguri a tutte le mamme ♥️

#festadellamamma #mamma
#ilfiorepiùbello

Una mamma che stringe al petto la sua bambina: lì

Una mamma che stringe al petto la sua bambina: lì, in quella stretta dove il #respiro di entrambe si muove all’unisono diventando una cosa sola, lì, in quell’abbraccio dove una madre concretizza che quel desiderio, ora divenuto realtà, diventa il dono più prezioso. Anche più della propria vita.
Sì, perché Giada ha sfidato la vita e la malattia che l’ha costretta al trapianto bipolmonare pur di dare alla luce Vittoria Pia, la sua bambina. “Vittoria è davvero la mia vittoria” ci racconta.

Giada ha 38 anni ed è affetta da #fibrosicistica. La malattia le è stata diagnosticata all’età di 4 mesi e l’ha costretta a vivere con una grave insufficienza respiratoria fino al 2009, quando si rende indispensabile un #trapianto bipolmonare.
Il trapianto le restituisce la vita, ma subentrano alcune complicanze.
Non solo: i farmaci e il tipo di trapianto potrebbero compromettere una futura gravidanza, che nel suo caso le viene altamente sconsigliata.
Ma Giada desidera un bambino e sa che quel desiderio è più forte della sua stessa vita: nel 2019 rimane incinta e con coraggio decide di portare avanti la gravidanza. Il giorno del suo compleanno nasce Vittoria, un vero e proprio miracolo della vita.

Giada è stata il primo caso in Lombardia e in Italia di donna con doppio trapianto di polmoni capace di portare a termine una gravidanza. Ad aiutarla e ad assisterla, step by step, l'equipe multidisciplinare del Policlinico di Milano che l’ha seguita per tutti questi anni. Il desiderio di Giada, ora, è quello di riuscire a #vivere il futuro di sua figlia.

Noi di LIFC Lombardia Odv ci impegniamo a migliorare l’assistenza e la qualità delle cure erogate dei Centri di cura lombardi, 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗮𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝟱𝘅𝟭𝟬𝟬𝟬 𝗮𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝗰𝗿𝗶𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗱𝗶 𝗺𝗼𝗹𝘁𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮 𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶.
👉𝗗𝗼𝗻𝗮 𝗼𝗿𝗮 𝗮𝗹 𝟵𝟳𝟮𝟭𝟴𝟴𝟲𝟬𝟭𝟱𝟵.

#5x1000 #lifclombardiaodv
#fibrosicistica #storiedivita

La Pneumologia Femminile riapre e cambia nome! La

La Pneumologia Femminile riapre e cambia nome! La vecchia ala femminile della Pneumologia, completamente ristrutturata nel 2018 grazie alle donazioni di LIFC Lombardia OdV, riapre ai pazienti dopo le riconversioni degli spazi di degenza dovuti all’emergenza COVID. Il reparto conta di 10 posti letto e 5 posti di terapia sub-intensiva.
Con la riapertura, cambia anche il nome in “Reparto Fibrosi Cistica Adulti”.

Il sostegno della nostra associazione non si è esaurito: per “azzerare le distanze” con il Centro di Milano, si vuole realizzare una sala meeting interconnessa che permetterà ai due team di confrontarsi e collaborare sulla ricerca, nuove sperimentazioni, diagnosi, monitoraggio e telemedicina.

In foto: parte dell'equipe medica multidisciplinare e del personale sanitario del Centro di Supporto di Brescia che si occupa di Fibrosi Cistica e un esempio di come sono strutturate le camere di degenza.

#fibrosicistica #centromedico
#centrodisupporto #brescia #repartoadultifc
#donazioni #lifclombardiaodv

La 🌹: un fiore che incanta per la sua bellezza,

La 🌹: un fiore che incanta per la sua bellezza, espressione di amore e di affetto, ma anche di forza, tenacia, resilienza; un fiore che con le sue spine ci ricorda quanto sia importante la capacità di “vedere oltre” per riuscire a leggere il peso di ciò che, in apparenza, appare poco visibile.

La Rosa è divenuta anche #simbolo internazionale della #lotta alla #fibrosicistica.

Unisciti alla nostra lotta e a maggio aderisci alla campagna “Una rosellina per la vita”: scegliendo una delle nostre roselline ci aiuterai a migliorare la qualità di vita e delle cure dei pazienti affetti da fibrosi cistica!

La 🌹potrebbe essere anche il regalo perfetto per la festa della mamma!

Scrivici per info e prenotazioni ✨.

Potrai trovare le roselline di LIFC Lombardia anche il 6 maggio in un apposito stand durante l’incontro di aggiornamento sulla Fibrosi Cistica presso l’Auditorium Testori in Palazzo Regione Lombardia.

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