Si è tenuto il 22 e il 23 ottobre a Roma il decimo Forum sulla Fibrosi Cistica organizzato da Lega Italiana Fibrosi Cistica, principale appuntamento annuale con le più aggiornate informazioni, le novità terapeutiche e le prospettive della ricerca sulla patologia, nonché sulle attività di Lifc in favore dei pazienti e delle loro famiglie.

A rappresentare Lifc Lombardia presenti i membri del Direttivo Fabio Roncoroni, Marina Bianchi, Elisabetta Pastor Giacosa e Alfredo Scardini; ma anche Emanuele Cerquaglia in qualità di delegato Lombardo nel direttivo di LIFC

Un forum ricco di interventi interessanti, tra cui quello del Dr. Migliorini, Dirigente medico legale INPS e quello del Dr. Falaballa, presidente FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) che ha ribadito la necessità di superare il luogo comune secondo cui le persone con disabilità siano vulnerabili di per sé e di riflettere, piuttosto, su quanto spesso possano essere i contesti di vita le cause del loro stato di vulnerabilità.

Presente al forum anche il prof. Blasi, Direttore della Struttura Complessa di Pneumologia e Fibrosi Cistica del Policlinico di Milano che ha parlato dell’impatto dei modulatori sulla vita dei pazienti e con lui quattro pazienti che ci hanno regalato la loro testimonianza.

Sono stati raccontati i progressi in FC dal 2012 al 2022 e lo slogan d’impatto “Uniti si cresce” è testimoniato dalla collaborazione di LIFC, SIFC e CF Europe il cui lavoro ha portato a grandi risultati in termini di velocità di approvazione dei nuovi farmaci e non solo.

Importanti anche le tematiche inerenti la Fibrosi Cistica e il Lavoro in vista di un’ottica più inclusiva, il valore dello sport come terapia, e l’importanza del supporto psicologico nei vari momenti della malattia, dalla diagnosi lungo tutto il percorso di vita.

Da ultimo i nuovi scenari della patologia secondo i dati del Registro Italiano FC, rivolgendo un occhio di riguardo anche a quei pazienti che non hanno potuto accedere alla terapia con Kaftrio: sono partite, infatti, sperimentazioni che testano il modulatore anche su altre mutazioni e sperimentazioni che testano altre combinazioni di nuove molecole.