Mi chiamo Lucia e sono la mamma di Caterina, una bambina di 8 anni.
Quando è nata Caterina ero già mamma di Giovanni, nato esattamente due anni prima, quindi come mamma non ero alle prime armi, ma mi sentivo già un po’ più preparata alla gestione di un neonato. Tuttavia, non ero affatto preparata alla malattia. Mi è stato subito comunicato che Caterina fosse affetta da Fibrosi Cistica, una malattia di cui non conoscevo neanche il nome.
I primi anni sono stati un periodo di apprendimento nel gestire la malattia: ho dovuto imparare a fare le terapie e ad essere una mamma che, nel cuore, aveva molta paura, una paura che non volevo far vedere né a lei né al fratello. Il mio obiettivo è sempre stato quello di prendermi cura di lei con tutta l’attenzione possibile, ma allo stesso tempo non farle rinunciare niente e farle vivere la vita nel modo più normale possibile.
Finché Caterina era piccolina problemi grossi non ne abbiamo avuti, qualche ricovero qui e là, aerosol sempre presenti e Pep mask fatta senza mai lamentarsi.
Ora, che ha 8 anni, i ricoveri iniziano ad essere più frequenti e soprattutto lei non è più così piccola da prendere tutto come un gioco.
Ora chiede informazioni e si domanda “Perché? Perché proprio a me?”. In particolare, mi chiede con insistenza perché lei non può prendere la “medicina magica” (Kaftrio). Caterina, infatti, rientra nel 30% di pazienti ancora orfani di cura, per cui i modulatori non si sa se su di lei potrebbero avere effetto o addirittura nessun effetto. Posso assicurarvi che questa fase non è affatto facile. Farle accettare le visite in ospedale, farle accettare i ricoveri, farle accettare la DAD (didattica a distanza) a scuola e farle accettare che lei non può prendere la medicina magica …ecco, tutto questo sta diventando sempre più impegnativo.
Ma siccome a noi piacciono le sfide, non ci scoraggiamo e abbiamo imparato a vivere giorno per giorno. Abbiamo imparato che quando stiamo bene dobbiamo fare di tutto e di più per incamerare energia e ricordi positivi per quando invece non stiamo bene.
Caterina è una bambina molto forte: ha i suoi momenti no, ma generalmente non si abbatte e tira fuori una grinta alla quale noi tutti ci aggrappiamo…nell’attesa che arrivi qualcosa anche per lei!
A darci forza è anche l’appoggio del Centro di cura di riferimento e dell’equipe multidisciplinare che segue Caterina, il mio porto sicuro.
Sostengo l’associazione LIFC Lombardia perché so che si impegna nel cercare di migliorare la qualità delle cure e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica, fornendo un sostegno costante ai centri medici e contribuendo, così, a migliorare l’assistenza per la cura e la gestione dei pazienti. Sono certa che un sostegno di questo tipo aiuti a garantire le condizioni ottimali affinché i pazienti in attesa di cura, come Caterina, possano preservare un buono stato di salute e possano continuare a beneficiare di un’assistenza efficace quando arriverà anche per loro il momento di ricevere quella che Cate chiama “medicina magica”.