PERCHÉ ASSOCIARTI

Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia è un’associazione senza fini di lucro dal 1972, composta da persone affette da fibrosi cistica, dalle loro famiglie e da tutti coloro che si adoperano per raggiungere gli obiettivi dell’associazione.

Sosteniamo la cura e l’assistenza dei pazienti attraverso interventi concreti sul territorio.

Diventa anche tu protagonista, al nostro fianco: insieme contro la Fibrosi Cistica.

Perché sostenerci?

  • per migliorare la qualità dell’assistenza e del personale medico

  • per potenziare le strutture

  • per acquistare attrezzature idonee

  • per aumentare i posti letto per le degenze periodiche

Negli ultimi anni LIFC Lombardia ha sostenuto numerose figure professionali e finanziato progetti nei quattro “reparti” lombardi facenti capo al Centro di Riferimento Regionale diretto dalla Professoressa Colombo.

Il livello di assistenza che è oggi garantito ai pazienti non sarebbe lo stesso senza LIFC Lombardia.

OLTRE AL FINANZIAMENTO DELLE FIGURE PROFESSIONALI, NEL 2020 GLI OBIETTIVI SONO:

  • Finanziamento del personale medico. Finanziamento del supporto psicologico per pazienti pediatrici e adulti di Brescia, finanziamento di un microbiologo a Brescia, implementazione del servizio delle assistenti sociali a Milano e finanziamento del personale di supporto alle attività di segreteria per i centri lombardi. Attualmente la spesa preventivata è di circa 130.000,00;
  • Formazione e aggiornamento del personale medico. Da oltre 15 anni l’Associazione organizza una giornata di aggiornamento, aperta a tutti, sullo stato delle cure e della ricerca con ospiti internazionali e con workshop di approfondimento su tematiche di interesse per i pazienti e i familiari. Nel 2020 è stata preventivata una spesa di 15.000 euro;
  • Attrezzature mediche. Nel 2020 sono stati stanziati oltre 26.000 euro per l’acquisto di strumenti chirurgici per l’otorinolaringoiatria;
  • Progetti per il miglioramento delle cure. Nel 2020, spinti dall’emergenza Covid19, è stato sperimentato il servizio di consegna a domicilio dei farmaci per i quali già non avveniva. La spesa preventivata è di 7.000 euro.

Progetto di telemedicina. Insieme alle altre associazioni regionali e sotto il coordinamento della Lega Italiana Fibrosi Cistica, è stato avviato il progetto di telemedicina presso i centri lombardi. L’intento è di permettere un miglior monitoraggio dei pazienti e nel contempo ridurre il numero di visite presso i centri. Una volta che il progetto sarà sufficientemente buono, sarà messo a disposizione della Regione e potenzialmente attivo su tutti i pazienti. Sono stati stanziati 120.000 euro per la prima fase del progetto.

Progetto Case LIFC. Il Policlinico di Milano è attualmente il principale centro italiano per il trapianto di polmoni sui pazienti con fibrosi cistica. Sotto il coordinamento della LIFC nazionale, l’Associazione lombarda aiuta i fuori sede sia dal punto di vista logistico che economico. Per il 2020 la LIFC Lombardia ha già contribuito al progetto con 50.000 euro.

Emergenza Covid19. Per far fronte all’emergenza sanitaria avuta nella primavera del 2020, oltre al servizio di consegna farmaci, l’Associazione ha donato, spedendole a domicilio, ai pazienti 2 mascherine lavabili ed ha offerto la possibilità di acquistarne ulteriori a prezzo calmierato. Al reparto Pneumologia dell’Ospedale Policlinico di Milano, trasformato in reparto Covid, ha donato 5 ventilatori polmonari e 15 pulsimetri, per far fronte all’emergenza. L’investimento è stato di circa 95.000 euro.

OGNI ANNO L’ASSOCIAZIONE:

  • raccoglie fondi per l’assistenza (circa 100.000 euro) per i costi relativi alle figure professionali indicate e per ricerche e interventi strutturali mirati;
  • promuove la conoscenza della malattia attraverso l’organizzazione annuale di una giornata di aggiornamento: conoscere la fibrosi cistica è uno dei principali fattori necessari per contrastarla;
  • finanzia personale medico da diversi anni. Garantisce la presenza di alcune figure specialistiche presso i centri di cura lombardi, sostenendo il costo totale o parziale del contratto. Tra essi sono rientrati pediatri, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali, microbiologi, tecnici di laboratorio e personale di segreteria. Nel 2019 sono stati investiti più di 170.000,00;
  • formazione e aggiornamenti del personale medico. La ricerca sulla fibrosi cistica sta facendo importanti scoperte negli ultimi anni, sia sul lato della malattia sia sul lato della cura. Pertanto l’Associazione si impegna a permettere la partecipazione a convegni e congressi del personale impegnato nella lotta alla fibrosi cistica. Da oltre 15 anni l’Associazione organizza una giornata di aggiornamento, aperta a tutti, sullo stato delle cure e della ricerca con ospiti internazionali e con workshop di approfondimento su tematiche di interesse per i pazienti e i familiari. Nel 2019 sono stati spesi circa 25.000 euro;
  • acquisto di attrezzature mediche. Nel corso degli anni sono state donate apparecchiature medicali e materiale di consumo ai centri lombardi, così da avere a disposizione una strumentazione adatta al delicato compito dei medici. Nel 2019 sono state comprate apparecchiature per oltre 10.000 euro;
  • progetti per il miglioramento delle cure. L’Associazione è impegnata nella realizzazione di progetti e nel dialogo con le istituzioni per garantire il servizio di assistenza ai pazienti con fibrosi cistica. Nel 2019 sono stati avviati un progetto di formazione per i fisioterapisti dell’Ospedale Sant’Anna di Como, così da ridurre la necessità di spostamento dei pazienti di quel territorio, e un progetto per la stesura di un prontuario farmacologico, così da migliorare la distribuzione dei farmaci necessari ai pazienti. La spesa sostenuta è stata di circa 26.000 euro;
  • arredamento per le camere di degenza. Al fine di migliorare il comfort per i pazienti costretti ai ciclici ricoveri, sono state nel tempo forniti beni quali minifrigo, mobiletti, televisioni, servizio wi-fi, ecc.; nonché le attrezzature per l’allenamento quali step, tapis roulant, cicloergonometri, ecc. Nel 2019 sono stati investiti circa 600 euro;
  • ristrutturazione reparto pneumologia degli Spedali Civili di Brescia. Attualmente è ancora in corso il pagamento del mutuo di 350.000 euro stipulato nel 2018 dall’Associazione per fronteggiare interamente i costi di ristrutturazione e l’acquisto di mobili e attrezzature necessarie per adibire un’area del reparto di pneumologia alla degenza dei pazienti con fibrosi cistica. I lavori sono stati eseguiti in poco più di un mese;
  • promuovere la ricerca. Seppur non tra le principali finalità dell’Associazione, nel corso degli anni sono stati finanziati alcuni progetti di ricerca. Nell’ultimo periodo il principale, in collaborazione con la LIFC nazionale,  è stato il Ex Vivo Lung Perfusion (EVLP). La tecnica consente di recuperare organi scartati in prima istanza ma potenzialmente validi per il trapianto dopo opportuno trattamento. Ad oggi sono stati impiegati oltre 80.000 euro. Nel 2019 è stato finanziato uno studio sull’utilità dell’ecografia polmonare attraverso una borsa di studio di 10.000 euro.

LIFC Lombardia oggi è formata da solo 400 iscritti, di cui la maggior parte non sono pazienti.

Avere pochi iscritti ci rende meno forti: il peso di LIFC Lombardia dipende anche e soprattutto dal numero di Associati.

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Il versamento può essere effettuato con le seguenti modalità:

Modalità tradizionali

  • con bollettino postale sul c/c n° 46750204 intestato a “Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia onlus” indicando nella causale “quota sociale anno____”
  • con bonifico bancario codice Iban IT25Z0760101600000046750204 intestato a “Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia Onlus” indicando nella causale “quota sociale anno____”
  • direttamente presso la Segreteria dell’Associazione tel. 02 5511043
Tutti gli iscritti potranno ricevere per posta elettronica informazioni su tutte le nostre iniziative di raccolta fondi e di diffusione delle notizie utili ad affrontare la fibrosi cistica con maggior consapevolezza.

Modalità telematiche

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DIVENTA VOLONTARIO

Uno degli obiettivi dell’Associazione è quello di diffondere la conoscenza della Fibrosi Cistica, sensibilizzare riguardo i problemi che essa comporta e i metodi per contrastarla. Grazie alle recenti campagne di raccolta fondi come quelle di Natale, di Pasqua o la Giornata per i Bambini presso il centro di Brescia (solo per citare le più importanti) l’Associazione ha attirato a sé l’attenzione di un sempre crescente numero di sostenitori e soprattutto di volontari che perseguono con eccezionale dedizione ed impegno i nostri obiettivi.

Assieme a tutte le altre associazioni regionali e a quella a Livello Nazionale vanno incrementando le attività di Volontariato su tutto il Territorio per raccogliere fondi e portare avanti importanti Progetti concreti come:

  • EVLP – Progetto per il ricondizionamento polmonare
  • CASE LIFC – messa a disposizione di abitazioni per i trapiantati fc provenienti da tutta Italia
  • TELEMEDICINA – progetto di monitoraggio dei pazienti a distanza con utilizzo di strumentazioni ad hoc.

Per raggiungere gli obiettivi che ci siamo posti, oggi abbiamo sempre più bisogno di volontari che possano mettere a disposizione il loro tempo e buon cuore per aderire e partecipare alle molteplici attività dell’Associazione.